私のこれからの治療方針


私のこれからの治療方針、は、
実はまだ決まっていないんです。
が、今いわゆる「クリニカルシーケンス」にかけようとしているところです。

がん細胞というのは、正常な細胞増殖に異常がきたすことや、または遺伝子の突然変異だったりします。
いま解明されている中で、
がんに関するその遺伝子異常の種類は約500種類あると言われています。

つい昨年に京都大学が「Onco Prime」という「クリニカルシーケンス」を始めました。

ん?クリニカルシーケンス?ってなんだろう。

簡単に言うと、クリニカルシーケンスとは
がん患者のがん関連遺伝子変異を網羅的に解析することによって、そのがん患者に最適な抗がん剤を調べる事。です。

ふふん、久しぶりにちょっと真面目なブログを書こうと、いろいろ調べたのです。

例えば、
肺がんの中でEGFR遺伝子異常ならこの薬、ALK遺伝子異常ならこの薬!というように一人ひとりに合った薬を投与することができます。
(これがいわゆる分子標的薬になります。)

でも残念ながら、まだまだ未知の分野で、
すべての種類の遺伝子異常に対応する薬はできておりません。

この遺伝子が異常をきたしているとわかっていても、治療薬がまだないことの方が多いのが現状です。

しかし、希望はあります!
自分の遺伝子異常がわかれば、もしかしたらすでにある薬で治療できるのかもしれませんし、自分とは違う癌部位の治験薬を試すことができるのかもしれません。

これからの治験も、
「肝臓癌の治験、肺がんの治験…」ではなく、
「A遺伝子異常の治験、B遺伝子異常の治験…」のように変わるのかもしれません。
(あくまでも推測です。)

では、どうして今まで広まらなかったのか。。。

これは私の推測ですが、
一つは値段がとても高かったのです。遺伝子異常を調べるのはとても手間がかかり、一つの遺伝子異常調べるのに何万もかかっていたそうです。それが何十、何百と越えると…計算したくありません。
もう一つは、調べてわかったところで、それに対応する薬が見つかる場合の方が少ないからです。そうなってくると、値段の割にあまり積極的にするメリットがないし、医者だって勧めにくいだろうし…
(他にもいろんな要因があると思いますが。。。

しかし、いろいろ調べていくと
2、3年前から実はこの分野は注目し始めて
京都大学は去年の3月から始めたのです。

そして、私が受けようとしているのは今年スタートしたばかりのMSK-IMPACTという検査です。
これはアメリカのMSKがんセンターと事務提携し、順天堂大学を始めとする日本の幾つかの大学病院で受けることができます。

これで410種類ものがん関連遺伝子と18種類の融合遺伝子を調べることができます。

それでも先も書いた通り、
検査してわかったところで、治療薬が見つかる可能性の方が少ないのです。(治験中の薬含めても、2割ほどしか治療薬がないそうな。)

でも、検査してみないとわからないじゃない?

今、すべてのできる治療・治験をして、もう局所治療(塞栓術やラジオ波)で時間を延ばしていく以外できない私からしたら、一つの希望なんです。
(なんだか、この文章書きながらいろんなことを思い出してちょっと泣きそうになっています。きっとこれはPMSのせい。)

自分の遺伝子異常がわかれば、
これに対応する薬を探せばいいだけ、
もし今の時点で薬が無ければ、もしかしたら少し待てば出来てくるのかもしれない!

そんなことを思いながら…

ブログを読み返すと
何だか、クリニカルシーケンスの回し者みたいになっちゃいましたが、
一つの選択肢のヒントになれればと思います。

探せばまだまだ方法がある!と、信じています。
きっと、きっと治ると信じています。

考え方をちょっと変えてみれば
がんを完全に滅しなくても
がんを持ったままの状態で局所治療しながら10年、20年と過ごすことができれば、その間にきっとまだ新たな方法が生まれてくるだろう。

それでも、ふとした瞬間に(まあ、今だけど)
ちょっと怖くなってしまいます。
でも希望もあります。
「明日のことは誰にもわからない!」なんて言ってみるけど、やはり今(PMS中)はちょっぴり怖かったりします。
みたいに、矛盾だらけ中です。

全部、一言。
PMSです。
(最近ひどくなっているのよ。)(漢方でも飲もうかしら。)

ちなみに、前回の治験の工藤先生の診察で
なぜかとても勉強になりました!

実は日本の医療レベルは世界でトップレベルとか、がんの死亡率も最低レベルとか…
治験って敷居が高くて、倍率が高いイメージがあるけれど、そんなことはないのだとか…
こんなに治療しても私の肝臓の数値を良好なのは、日本が誇る職人のような技術(塞栓術の堀先生やラジオ波の椎名先生のような方々)があるからだとか…
たくさんの情報でずっと口があんぐりしたままです。

それはまだ次のブログで書きたいと思います!

今日は外で歩きすぎて疲れたので、もう風呂入って寝ます〜

追記。
知人からブログを読んで
「遺伝子検査を語ったインチキクリニックも存在するので、気をつけたいですね。」というコメントを頂きました!確かにその通りですね。

生きる決意


初めてのブログなのに、なんて物騒なタイトルなのでしょうか(笑

今の体の状況はあまりよろしくなくて、私は超元気なんだけれども、体の表面上のデータがよくないの
肝臓に2.8センチのガンがあり、それを明日入院して、21日に手術しますが・・・
それだけじゃなく、肺に1センチ未満のガンがいっぱいあります。手術後から肺にあるガンにむけての抗がん剤治療を開始する予定ですが、この抗がん剤は現状維持を期待できる薬だそうです。
何人かの医者や知識の有る友人に聞いても、みんな深刻な状態だといいます。まあ、死ぬ確率のほう高いだろう。

一年以上前から、余命半年といわれながらもこうして今なお元気に生きています。しかも、間違いなく周りの誰よりも元気で、精神状態がいい自信があります!私に会う誰もが、こんな私を見てまったく病人に見えないというし、死にそうには絶対にないといいます。友人にはよく、私の泣いた涙かえせーーー!だなんて、冗談まで言われてしまうほど元気です。
今までの闘病生活中、死が身近にありながらも、私は一生懸命後悔のないように毎日を楽しく生きてました。
それでも十分だったのですが、心の奥深くには、本当にこのままでいいのか?という曖昧な疑問がずっと付きまとっていました。

生きるとは何なのだろうか・・・

こんな深い疑問を考えたりもしたりするわけです。
なんにも考えていないように見えながらもね(笑

先日、ある友人に会いました。
その友人との会話中に、今までもやもやしていたものがはっきりと形作られました。

私は今まで、自分がこんなにも困難な試練を与えられたことにきっと意味はあると思っていました。余命半年といわれながらも、奇跡的に助かっています。人の一生において、無駄な出来事は何一つないと思います。では、私の病気は何の意味があるのだろうか?と。

彼女にいきなり質問されました。
「人生にタイトルをつけるとしたら?」
タイトルは?って聞かれているのに、ふと思い浮かんだのが「ひまわり」でした。タイトルじゃなく、植物を思い浮かびました。ああ~タイトルは「ひまわり」だな!って・・・なんの根拠もなくw

「ひまわり」みんなはどんなイメージを思い浮かびますか?
明るくて、まっすぐ伸びていて、見てる人を元気に、笑顔にすることができる、そして最大の特徴がきっと太陽のほうに向いて咲いていることだろう。そして、すべてのひまわりが全部綺麗に咲けるわけじゃない、雨や風に負けてしおれるかもしれないし、枯れるのかもしれない。けれど、それらに勝ったら、どんなに綺麗に美しく咲くのかはみんなも目を閉じれば想像できるはずです。
いつも、太陽に向いて、上を向いて咲いている。これは私の想像だが、きっと笑顔で咲いているだろう。しかも、まばゆいほどの鮮やかな黄色は、太陽の光を受けて輝いているんだと思う。自分で光を発するわけでもなく、つきみたいに太陽の光を反射して地球の私たちを照らしてくれている。私の中での太陽は、周りで私を支えてくれる人々。みんなはいつも私に会うと、すごい元気になれるって言ってくれています。本当にありがたいことです。けれど、私のほうこそ、皆の支え愛情が有るからこそ、こんなにも元気にいられます、こんなにも笑顔でへらへらしていられます。最後に、ひまわりの個人的に好きな特徴のひとつに、ひまわりの種があります。わたしの大好物です。咲き終わったら、それで終わるのではなく、また種として、新たな命となるなり、私たちの食料として私たちに生きる糧をくれます。

こんなひまわりみたいな人生になれればな~って思っています。
じゃ、もし私がこのままいなくなってしまえば何が残るのだろうかと。
それが、今までの私の中の疑問でした。

私に与えられた使命、奇跡を起こして私を生かしてくれたことへの意味。
10代にしてガンにかかりました。
類まれなポジティブで、誰にもわからない、自分もなぜかわからないほど明るい性格を持っている。
今なお闘病中で、リアルタイムで説得力も有る

今の私にしか、できないこと。
それをしなくちゃいけない。
せめて、私のリアルタイムを通じてガンの現状を知ってもらうことや、早期検診の大切さ、今を生きる大切さ、時間に限りが有ること、まわりの人々を大切にすること、後悔しないために。

なんだか、暗い内容になってしまいそうですが、
タイトルのとおり、私は「生きる」のです。
生きる決意。

大切な大切な人々のために、皆を悲しませないためにも、私は、絶対に生きます。
絶対に希望をなくしません。
ここに、頑固たる意思を。
大切な人々のために!